Il tuo 5x1000 non ti costa nulla
Firma nel riquadro Enti del Terzo Settore (RUNTS) del modello 730 o Redditi PF e indica il nostro codice fiscale.
Codice fiscale 97010940175

Pronto soccorso informativo

Ricevere una diagnosi di cheratocono può essere disorientante. Si esce dallo studio medico con una parola nuova in testa, qualche informazione tecnica che non si è ancora riusciti ad elaborare, e spesso una serie di domande che si vorrebbe fare ma non si sa bene come formulare.

Questa pagina non vuole sostituire il rapporto con il proprio medico, né essere un manuale esaustivo sulla malattia. Vuole essere un primo pronto soccorso informativo: risposte chiare, in un linguaggio accessibile, alle domande che ci vengono poste più spesso da chi ha appena scoperto di avere il cheratocono.

Per approfondire ogni argomento, trovi nella sezione “Il cheratocono” del nostro sito tutte le informazioni di dettaglio.

Capire il cheratocono

Le prime domande che vengono in mente dopo una diagnosi riguardano spesso la malattia in sé: cos’è davvero, come evolve, cosa aspettarsi. Qui trovi le risposte per orientarti — capire cosa sta succedendo al tuo occhio, cosa significano gli esami e i termini che hai sentito, e perché i controlli nel tempo sono così importanti.
Cos’è esattamente il cheratocono? Ho capito che la mia cornea è “deformata”, ma cosa vuol dire?
La cornea è la parte trasparente davanti all'occhio, quella che fa entrare la luce ed è responsabile di buona parte della messa a fuoco. Normalmente è tonda e regolare come una cupola. Nel cheratocono, invece, si assottiglia progressivamente in alcuni punti e tende ad assumere una forma a cono, irregolare. Questo fa sì che la luce entri nell'occhio in modo distorto, causando una visione sfocata o deformata che gli occhiali tradizionali non riescono a correggere completamente. È una malattia della cornea, non "degli occhi" in generale, e in genere compare in età giovanile.
Il cheratocono peggiorerà sempre? È una malattia progressiva?
Diventerò cieco?
Ho fatto una topografia corneale: cosa sono tutti quei colori e numeri?
Mi hanno detto che ho un cheratocono “subclinico” o “sospetto”. Devo preoccuparmi?
Il cheratocono colpisce entrambi gli occhi?
Il cheratocono è ereditario? Lo trasmetterò ai miei figli?
Posso strofinare gli occhi?
Esiste una cura definitiva?
Devo fare visite di controllo per sempre?

Cure, lenti e vita quotidiana

Una volta capito cos’è il cheratocono, la domanda successiva è quasi sempre: e adesso, cosa posso fare? In questa sezione parliamo dei trattamenti disponibili, delle lenti che possono restituirti una buona qualità visiva e di come gestire la vita di tutti i giorni — dal lavoro allo sport, fino ai tuoi diritti e a chi può starti vicino in questo percorso.
Mi hanno parlato di cross-linking. Cos’è? Serve davvero? Fa male?

Il cross-linking corneale è il trattamento principale per fermare la progressione del cheratocono. Non migliora la vista, ma blocca o rallenta il peggioramento, ed è quindi un trattamento "conservativo", pensato per stabilizzare la cornea. Si esegue applicando vitamina B2 (riboflavina) sulla cornea ed esponendola a una luce ultravioletta controllata, che "indurisce" e rinforza il tessuto corneale. Non è un intervento chirurgico invasivo. Il recupero può richiedere qualche giorno di fastidio, ma è generalmente ben tollerato. Se ti è stato proposto, è perché la malattia sta progredendo: è un segnale che il medico sta seguendo attentamente la tua situazione e vuole intervenire nel momento più utile.

Posso operarmi con il laser, come fanno tutti per non portare più gli occhiali?
A quale specialista devo rivolgermi?
Con un trapianto di cornea si risolve tutto?
Gli occhiali non mi correggono più bene la vista. Cosa posso usare?
Posso usare lenti a contatto morbide?
Ho sentito parlare delle lenti sclerali: cosa sono?
Posso continuare a guidare, lavorare, fare sport?
Ho diritto a qualche esenzione o agevolazione?
Posso rivolgermi ad A.I.CHE. per avere informazioni, un confronto, o per trovare altre persone con la mia stessa diagnosi?

Parliamone insieme

Se hai appena ricevuto la diagnosi, contattaci: spesso un momento di condivisione e di scambio di informazioni, specialmente subito dopo la diagnosi, è molto utile per avere una visione più chiara sul percorso da intraprendere. Non devi affrontare tutto da solo.

È importante chiarire che nel merito clinico e sulle scelte terapeutiche può entrare soltanto un medico oculista, l'unico in grado di valutare il tuo caso specifico. L'associazione non sostituisce questo rapporto, ma può offrirti informazioni utili raccolte e verificate nel corso della sua attività e aggiornate grazie alle notizie apprese ai congressi e ai convegni scientifici a cui partecipiamo. Un supporto in più, per arrivare più consapevole e sereno all'incontro con il tuo specialista.

Contattaci

Puoi raggiungere la nostra associazione tramite i seguenti contatti:

    Numero Verde Gratuito
800 62 90 33
Chiamando il Numero Verde risponderà una segreteria telefonica, lascia il tuo messaggio e sarai ricontattato al più presto!
    info@assocheratocono.org
    assocheratocono
    assocheratocono
  Dichiaro di aver preso visione dell'informativa Privacy Policy ed acconsento al trattamento dei miei dati personali.